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« Le système a échoué » : la mission de Giles Duley pour recadrer le handicap en temps de guerre

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Au siège de l’ONU à New York, où nous avons rencontré le photographe, écrivain, chef et fondateur d’une ONG britannique de renommée mondiale, le personnel l’a arrêté après la conférence de presse pour le remercier de son honnêteté et d’avoir soulevé des histoires trop souvent négligées.

© Giles Duley/Fondation Legacy of War

Giles Duley a consacré son travail de photographe à documenter les impacts de la guerre. Lui-même a été grièvement blessé en Afghanistan et continue de se battre sur tous les fronts pour panser ses propres blessures et celles des autres.

« Le processus visant à véritablement soutenir les personnes handicapées dans les situations de conflit et de consolidation de la paix n’a même pas encore commencé », a-t-il déclaré. Actualités de l’ONU. « Chaque jour de ma vie, je suis en première ligne – dans des zones de guerre et des crises humanitaires – et je vois des gens vivre dans des situations terribles dans des tentes faites maison. Je vois des gens incapables d’accéder aux toilettes. Je vois des gens incapables d’échapper aux bombardements. Je vois des gens coincés dans leurs maisons, obligés d’utiliser les bains comme abris parce qu’ils ne peuvent pas accéder aux abris souterrains. « 

Comme Défenseur mondiala-t-il déclaré, sa mission était d’honorer la responsabilité qui lui a été confiée par ceux dont il a documenté la vie pendant des décennies. « Quand je photographie quelqu’un dans une zone de guerre… ils me disent toujours : partage cette histoire avec les dirigeants. Mais les opportunités de le faire n’ont jamais été pleinement exploitées. »

« Je voulais être inspiré, pas inspirer les autres »

« Je ne m’attendais pas à ce que tout change au cours de mes trois années ici. Ce que j’espérais, c’était que les gens écoutent – ​​et c’est là que j’ai le sentiment d’avoir échoué, et c’est là que j’ai le sentiment que le système a échoué », a-t-il déclaré.

«Trop souvent, quand j’étais invité à parler, tout ce que les gens voulaient que je fasse, c’était de dire mon histoire. On m’a demandé d’inspirer les gens.

Giles Duley a commencé sa carrière en tant que photographe musical, photographiant des artistes tels que Mariah Carey, Oasis et Lenny Kravitz. En 2000, son image de Marilyn Manson figurait parmi les 100 plus grandes photographies rock de tous les temps. Mais il s’est ensuite tourné vers le travail documentaire. En 2011, alors qu’il travaillait en Afghanistan, il a été grièvement blessé par un engin piégé, perdant ses deux jambes et un bras. En 2012, il était retourné au travail.

« Je ne devrais pas être ici pour inspirer les autres », a-t-il déclaré. « Je veux être inspiré par les personnes valides qui s’efforcent d’avoir un véritable impact sur la vie des personnes handicapées – pour les aider véritablement à éliminer les obstacles qui créent le changement. »

Trop souvent, a-t-il prévenu, les personnes handicapées sont incluses de manière symbolique et non substantielle. « J’ai assisté à de nombreuses conférences où sur scène il y avait quelqu’un qui a été victime d’une mine terrestre ou un survivant de violences sexuelles… et encore et encore, c’est performatif. Tout le monde applaudit, tout le monde dit ‘Je suis vraiment inspiré’… mais à quelle fréquence ces personnes s’impliquent-elles ensuite dans la conversation sur un véritable changement politique ? »

Cette semaine, M. Duley a contribué à l’ouverture En avant, PAS fragmentéune exposition des Nations Unies sur les survivants, les démineurs et les communautés touchées par les munitions explosives. Plusieurs de ses photographies sont désormais exposées au Siège. Il a partagé les histoires derrière quelques-uns d’entre eux.

Une photo de Giles Duley du Tchad.

Tchad : ramper vers la sécurité

Une photographie montre une femme appelée Nawali, enseignante et militante originaire d’un village proche de la frontière soudano-tchadienne. Handicapée par la polio lorsqu’elle était enfant, elle s’était bâtie une vie farouchement indépendante. Mais lorsque son village a été attaqué, « ils ont brisé son fauteuil roulant et elle a littéralement dû ramper pour se mettre en sécurité au Tchad ».

Lorsque M. Duley l’a rencontrée dans un camp de personnes déplacées, elle était immobile et vivait dans une tente. La femme qui avait autrefois mené une vie professionnelle bien remplie doit désormais ramper jusqu’aux toilettes – ce qui est dégradant et dangereux, avec des risques d’agression.

« Aucune agence n’avait fourni ce fauteuil roulant », a-t-il déclaré. Le personnel lui a dit qu’elle n’était pas inscrite parce qu’« il n’y avait pas d’experts pour décider qui avait un handicap ». Il ajouta sèchement : « Peut-être que quelqu’un qui se traînait devant eux n’avait peut-être pas besoin d’un expert. »

Ukraine : « Nous lui avons donné des friandises »

Dans l’est de l’Ukraine, il a photographié Julia, une jeune femme atteinte de paralysie cérébrale sévère. Au début de l’invasion à grande échelle, ses parents ont été arrêtés. Sa mère a demandé à plusieurs reprises d’être libérée, sachant que sa fille ne pouvait pas se nourrir seule.

Lorsque la mère est finalement rentrée chez elle, les soldats « ont souri sarcastiquement et ont dit : ‘Ne vous inquiétez pas. Nous avons pris soin d’elle. Nous lui avons donné des friandises.' »

À l’intérieur, elle trouva Julia nue sur le lit, recouverte de papiers sucrés. « Ses dents sont tombées. Ses cheveux sont tombés… le stress l’a rendue physiquement malade », a déclaré M. Duley. « C’est la réalité des personnes handicapées dans les situations de conflit. »

Julia a 32 ans et souffre de paralysie cérébrale. Lorsque son village du sud de l’Ukraine a été occupé par les forces russes, ses parents – un enseignant et un maire – ont été pris pour cible et harcelés.

Gaza : une vie interrompue

Il a également parlé d’Amro, un garçon de Gaza qui a perdu sa jambe après avoir été abattu par un tireur embusqué lors des manifestations frontalières de 2018-2019. Plus de 200 Palestiniens ont été tués lors des manifestations hebdomadaires.

Après une intervention chirurgicale et une évacuation difficile, Amro est resté dans l’appartement familial pendant deux ans. « Il ne voulait pas sortir… parce qu’il avait l’impression que les gens allaient le juger », se souvient M. Duley. « Il avait été oublié. »

M. Duley lui rendait souvent visite, cuisinait avec le garçon et finissait par le persuader d’aller prendre un café le long de la plage. « Parfois, ce sont de très petits gestes de gentillesse et de temps qui peuvent changer la vie de quelqu’un. »

Après les attaques menées par le Hamas le 7 octobre dans le sud d’Israël et l’offensive qui a suivi à Gaza, sa famille lui a dit une dernière fois : Comment pouvons-nous nous échapper? « Je ne sais pas ce qui est arrivé à cette famille », dit-il doucement.

« Arrêtez d’abord de voir le handicap »

Malgré des décennies de plaidoyer, a déclaré M. Duley, l’inaction systémique persiste en raison de la stigmatisation et de l’inconfort. Après sa propre blessure, « souvent, les gens ne me parlaient même pas… Un chauffeur de taxi pouvait arriver et demander à la personne derrière moi où je voulais aller ».

Il a exhorté les professionnels des médias et de la communication à repenser la façon dont ils présentent le handicap. « Chaque fois qu’ils m’interviewent, la première chose dont ils veulent parler, c’est de ce qui m’est arrivé il y a plus de 10 ans. Dans aucune autre situation, je ne demanderais à quelqu’un quelle est sa pire expérience il y a dix ans… Je veux que les gens en parlent. mon travail

Les personnes handicapées, dit-il, se sentent souvent obligées de paraître infiniment résilientes. Dans les zones humanitaires, on lui remettait fréquemment des « listes de blessés » pour guider ses photographies. « Avant le nom de la personne, il y avait souvent une liste… c’est une personne amputée, elle a une blessure au visage… Je déchirais ce drap.

« Parlez-moi de la famille que vous rencontrez et qui vous fait toujours rire. Parlez-moi de la famille qui vous nourrit toujours tellement que vous ne pouvez pas partir. Parlez-moi de la famille qui vous empêche de dormir la nuit. Cette liste sera complètement différente de la liste originale. « 

Le chien démineur renifleur de bombes, patron et propriétaire, Mykhailo « Misha » Iliev, avec Giles Duley, défenseur mondial des Nations Unies

Oublié en crise

Il a souligné que le handicap n’est pas une expérience monolithique. Les personnes souffrant de problèmes de santé mentale et de handicaps invisibles sont confrontées à des risques distincts. Et l’accessibilité aux fauteuils roulants, bien que vitale, n’est qu’un élément d’une véritable inclusion.

Les femmes handicapées, a-t-il déclaré, sont confrontées à « des défis plus importants que, malheureusement, les femmes dans la plupart des aspects de la vie » : accès limité aux toilettes, stigmatisation accrue. Les mères qui s’occupent d’enfants handicapés peuvent ne pas être en mesure de quitter la maison pour accéder à l’aide.

Mon rêve est simplement que tout le monde ait la même opportunité que moi

« En cas de crise, de guerre ou de catastrophe humanitaire, ces personnes deviennent plus vulnérables et souvent plus oubliées », a-t-il déclaré. « Il s’agit simplement de comprendre leurs besoins – cela leur permettra d’avoir les mêmes droits. »

Égalité des chances

Son dernier message aux dirigeants du monde s’appuie sur son propre rétablissement. « J’ai reçu un soutien incroyable… et je vis maintenant la vie dont je pourrais rêver. Je voyage, je fais le travail qui me passionne, je vis de manière indépendante », a-t-il déclaré. Mais cela, a-t-il insisté, « devrait être le droit de toute personne handicapée : nous avons simplement besoin d’être perçus comme quelqu’un qui a besoin d’un ensemble de soutien différent pour permettre son autonomisation.

« Mon rêve est simplement que tout le monde ait la même opportunité que moi. »

Il se souvient être retourné en Afghanistan après sa blessure, où il avait photographié un garçon de sept ans qui avait marché sur une mine terrestre. « Je me souviens de l’avoir regardé et d’avoir pensé : pourquoi un garçon sur le chemin de l’école devrait-il subir ce que je vis chaque jour de ma vie ?

« Si mon travail permet à un enfant… d’avoir la possibilité de vivre en paix ou de reconstruire sa vie après la guerre, ma vie aura signifié quelque chose. »

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