Le projet de recherche, qui a débuté en mai 2024, consistait à recueillir des informations au moyen d’un vaste éventail de méthodes : plus de 800 jeunes ont rempli un questionnaire détaillé ; ensuite, des groupes de discussion, des entretiens et une étude Delphi basée sur un panel d’experts ont eu lieu.  

L’étude offre une perspective unique et nuancée sur le quotidien des jeunes atteints d’une maladie chronique en Belgique. Les résultats révèlent que ces jeunes se perdent souvent dans un dédale de procédures, d’informations fragmentées et de soutien inadéquat. Ils nourrissent néanmoins les mêmes ambitions que leur génération : s’épanouir, participer, contribuer.